睡美人、瓷娃娃、月亮孩子、粘宝宝......这些美丽、可爱的名字背后，却是一个个罕见的与众不同的个体。全球有近7000种罕见病，80%是由于基因缺陷所致，严格的说，每个人都有患罕见病的风险。

2月29日，四年才会遇到一次的特殊日子，还有另外一个身份——“国际罕见病日”。29日上午，上海市卫生计生委在上海交通大学附属儿童医院启动上海市首届罕见病宣传日活动。上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟，上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授，上海市儿童医院曾溢滔院士，上海市卫生计生委副主任王磐石等出席。美年大健康集团副总裁张强先生受邀出席本次公益活动，并代表集团向上海市罕见病防治基金会捐款10万元，表达了对罕见病的关注和关心。

关注罕见病是社会文明进步的象征，是医学科学水平提高的标志之一。2016年2月29日，是第九个国际罕见病日，今年的主题是：“让我们一起倾听罕见病患者的心声”。

在活动现场，王磐石讲话并发布《上海市主要罕见病名录（2016年版）》。李定国介绍上海市罕见病防治工作。谢丽娟、曾溢滔、王磐石共同启动上海市首届罕见病宣传日活动。寓意上海的罕见病事业正如一片四叶草小小的嫩芽，在社会各界关心关怀的浇灌下必将茁壮成长。

由于罕见疾病的发生机率很低，国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，因此大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。罕见病的诊断也较难，尽早的做预防性基因诊断筛查是目前医学界公认的有效办法。美年大健康作为中国领先的专业健康体检和医疗服务集团，一直致力于预防医学领域的研究和发展，未来美年大健康还会更加积极参与国家重点科研项目，与医学院所、顶级专家共同研发创新课题，并在健康教育、慢病防治等领域持续践行公益承诺。参与本次活动也是希望通过自己的身体力行呼吁更多的人来关注罕见病，关注健康。

通过十余年的累积，美年大健康目前已经发展成为以国内最大、最权威的专业体检入口和大数据平台公司，公司未来还将继续依托平台优势，培育更多的医疗健康创新型产业，不断完善和延伸体检外的增值服务，全力打造未来中国医疗健康行业航母级的超级生态圈和产业链。

(责编：刘琼)